Astrocitoma (grade 2-3) in remissione completa con MDB

Pubblicato il 25/06/2015

La testimonianza di una "mamma coraggio"

dal "DibellaInsieme" del 24.06.2015:

"" Pubblichiamo una testimonianza di eccezionale interesse, relativa ad un giovane affetto da astrocitoma (tumore cerebrale) guarito con Mdb. L'interesse non deriva solo dal caso clinico in sè - nonostante l'assenza anche di un solo caso analogo tra le migliaia e migliaia trattati con le terapie di prammatica - ma dalla lucida cronologia descritta da una madre coraggiosa e determinata e dall'inescusabile ed immorale faziosità di certi ambienti medici. Suggeriamo al lettore di leggere con attenzione, dato che emergono inquivocabili conferme di "direttive circolari": in caso di remissioni o guarigioni dopo Mdb negare, negare, sempre, comunque, a qualsiasi costo, compresa la falsificazione di documenti clinici e la sottrazione di altri.
La vicenda avrà sbocchi giudiziari, data la gravità di alcune vicende descritte e la presenza di diverse fattispecie di reati, per cui il "soccorso bianco" questa volta forse non funzionerà.""

Salve sono la mamma di Maksim.
Mio figlio aveva 18 anni quando, dopo una crisi epilettica, gli venne riscontrata una lesione cerebrale. Eravamo nel settembre del 2010. Come risulta dalla Tac e poi da RMN, venne rilevata una "lesione" di circa 5 cm. Nel novembre 2010 viene sottoposto a un delicato intervento chirurgico (durante il quale si verifica un'emorragia). L'esito istologico è: oligodendraglioma di II° grado. Una revisione istologica eseguita a Roma specifica: neoplasia glioneuronale. Conseguenza dell'intervento: paralisi di tutto il lato destro, braccio compreso, e dopo una decina di giorni anche caviglia e piede destro sono interessati.

Nel Dicembre 2010 la ferita, che si era rimarginata, si riapre, e sgorga liquido. I medici non si spiegano il fatto. Dopo un mese viene rioperato per fare una resezione. Un vero incubo: non risultava nulla dagli esami d'ogni genere fatti. Quaranta giorni di ricovero e trattamento antibiotico in vena 24 ore su 24 non sono serviti a nulla: dopo le dimissioni, continuai da sola a casa, per mesi, con le medicazioni suggeritemi, senza che l'infezione arretrasse. Siamo stati lasciati soli dai neurochirurghi, seguiti da un chirurgo plastico oncologico. Ad un certo punto una delle viti ed un pezzetto di osso emersero dalla ferita infettata: a quel punto tolsero la vite e la ferita si chiuse. Il tutto era durato circa sette mesi.

Per due anni facemmo i controlli periodici con risonanze, dalle quali risultava tutto fermo.
Nel Febbraio 2013 intervento per recidiva. Non riescono ad asportare tutto: nuovamente paralisi del lato destro e perdita dell'articolabilità del ginocchio. "L'istologico" recita: oligodendraglioma grado II°. Essendo ormai non più operabile, la neurochirurgia ci invia in oncologia per la presa in carico.

Chiedo quindi agli oncologi di fare una verifica dell'istologico. Senza esito, in quanto la direttrice del reparto aveva studiato le risonanze e stabilito con certezza si trattasse non di oligodendraglioma ma di neoplasia glioneuronale di basso grado. Rimango perplessa, ma mi dicono di stare tranquilla e di fidarmi.

Ed io mi sono fidata!

Venivamo seguiti ogni tre mesi facendo visita oncologica e risonanze, sempre "sovrapponibili" alle precedenti. Nel giugno del 2014 ripresa delle crisi seppur trattate (i cloni-tremori sempre manifestatisi dopo il primo intervento). Contattai gli oncologi ed il neurologo, i quali considerarono la situazione quale normale, e tipica della patologia. Dietro mie insistenze fanno un encefalogramma, dicendoci che è la ferita che produce.....elettricità: da qui le crisi.

Nel frattempo mio figlio aveva continue e forti crisi di ansia e di panico. Siamo indirizzati ad una psicologa oncologica ed in seguito da uno psichiatra, che prescrive degli antidepressivi. Questi, anziché migliorare il suo stato emotivo, lo peggiorano di gran lunga. Nessuno ci informa che la depressione è tipica nei tumori cerebrali.

A luglio la solita RMN. Mi aspettavo un peggioramento, considerate le condizioni di mio figlio: stava sempre male, si trascinava camminando, data la paralisi al piede, l'appetito era scarso, si sentiva senza forze e depresso, il colorito era grigiastro e la sua vita scorreva fra la paura delle crisi epilettiche e di quelle di panico; per cui trascorreva la maggior parte del tempo a letto e non potevamo lasciarlo da solo. Di mia iniziativa andai a parlare con la radiologa che di solito firmava i referti e le chiesi di esaminare attentamente le risonanze e confrontarle con la prima dopo l'intervento: aspettai più di un'ora per sentirmi dire che erano perfettamente sovrapponibili e che dovevo stare tranquilla.

Cercavo una ragione logica al peggioramento, ma non la trovavo. In occasione di una successiva visita oncologica ci venne riferito che il tumore era fermo e che non c'era motivo di preoccuparci. Continuai ad insistere, facendo presenti i numerosi, chiari segni che ci allarmavano, e dicendo che ci sentivamo abbandonati, dato che nessuno sembrava in grado di darci spiegazioni dell'evidente peggioramento. Al che mi fu detto: "signora, ma lei ha capito cosa ha suo figlio?".

Fu li che i miei dubbi si fecero certezze: la totale fiducia in loro che avevo avuto fino a quel momento vacillò, e mi resi conto che mio figlio era per loro un numero sul loro protocollo. Scattò in me la rabbia e decisi che da quel momento avrei agito di testa mia, seguendo il mio istinto di madre e non più le loro false parole.

Mi recai in anatomia patologica, parlando con la dirigente e chiedendo una revisione dell'istologico. Raccontai delle mie perplessità e della netta sensazione che il tumore si stesse aggravando. La dottoressa condivise il mio pensiero ed anche lei rimase perplessa della mancata verifica subito dopo l'intervento.

Nel frattempo, proprio in quei giorni, incontrai un'amica, che vedendomi parecchio abbattuta mi chiese cosa mi stesse succedendo. Le dissi fra le lacrime che avevo la netta sensazione di stare per perdere mio figlio. Lei mi rispose che esisteva una cura per il cancro, e di informarmi sulla cura Di Bella, dandomi anche un recapito telefonico utile. Passai le mie notti insonni al computer, informandomi sul Metodo Di Bella. Più leggevo, più capivo, più mi convinceva il suo razionale scientifico. Ne parlai in famiglia, provocando un finimondo: la sperimentazione..... eccetera. Ma quando l'attenzione si spostò dalle espressioni contrariate dei miei familiari al viso di mio figlio, fu il suo sguardo quasi spento, che esprimeva più di qualsiasi parola la disperazione ed il senso di frustrazione che lo invadevano, a darmi la forza di mettermi contro tutti .

Decisi di contattare il dott. Giuseppe Di Bella. Ottenni l'appuntamento per il 7 luglio. Sia io che mio figlio fummo subito colpiti dalla professionalità ed umiltà del dott. Giuseppe. Ci fornì tutte le risposte rimaste inevase per 4 anni, gli confidammo le nostre paure. Con pazienza ci spiegò cosa è il cancro e come agisce e infine prescrisse la terapia, dichiarandosi fiducioso sui risultati in considerazione del fatto che veniva descritto come un grado secondo. Mio figlio timidamente gli chiese: "dottore, secondo Lei posso farcela?". Il dott. Giuseppe lo guardò con tenerezza, e: "Maksim, io ci metto la cura, tu però devi essere preciso nel farla e metterci tutta la forza che hai. Se così farai, ti assicuro che fra un anno starai bene come prima della malattia".

Uscimmo dallo studio pieni di nuova forza ed energia: finalmente un MEDICO ci aveva spiegato con che bestia avevamo a che fare.

Nel frattempo ero assediata dai miei familiari, che si opponevano a che iniziassi la cura, affermando che così avrei ucciso mio figlio. Fui tormentata da mille dubbi e mille punti interrogativi, relativi non alla validità della terapia, ma al ricorrervi tardivamente. Sapevo razionalmente che si trattava dell'unica strada da percorrere, ma dubbi e paure mi frenavano. D'accordo con mio figlio decidemmo di iniziare la cura ad ottobre, una volta disponibili i risultati della programmata risonanza.

Nell'attesa, mio figlio si aggravava sempre di più, mangiava pochissimo, il colorito era quello sinistro dei malati oncologici, la paresi del lato destro peggiorava. Trascinava le gambe, il braccio coinvolto quasi non si sollevava più, stentava a tenere in mano le posate, accusava pochissima energia e si sentiva costantemente stanco. La sua vita si svolgeva quasi sempre a letto.

Verso il 10 Agosto mi chiama l'oncologia, avvertendomi che era arrivato l'esito della revisione dell'istologico da me richiesta. Dovevo recarmi subito in ospedale.

La revisione confermava i miei sospetti iniziali: non era "un grado 2°", ma un astrocitoma grado 3°. A quel punto vado mi infuriai, chiesi di parlare con la dirigente del reparto che mi aveva garantito trattarsi di neoplasia glioneuronale. Mi venne riferito che era in ferie. Avevo messo la vita di mio figlio in mano a saccenti irresponsabili! Il dolore che sentivo in petto era insopportabile. Di colpo tutto mi era chiaro: l'aggravamento di mio figlio altro non era che una progressione che stava degenerando al grado successivo.

Terrorizzata e incollerita, misi in subbuglio l'ospedale intero. Ma questa e un'altra storia. Sta di fatto che mio figlio sin dal febbraio 2013 - data in cui avevano fatto il prelievo per l'istologico - era interessato da un grado 3° e non da un 2°. Era passato un anno e mezzo inutilmente, mentre, seguendo i protocolli usuali, avrebbe dovuto essere trattato subito dopo l'intervento. Cominciarono da quel momento a seguirci con falso interesse, contraddicendo anche le loro stesse parole (avevano paura di una denuncia ).

Fatta quindi una ulteriore risonanza, ci dissero che, confrontandone l'immagine con quella fatta a settembre dell'anno precedente, il tumore si stava espandendo nell'altro emisfero. Questo era troppo: pur essendo una semplice casalinga, costituiva un'offesa all'intelligenza umana l'evidente e maldestro tentativo di occultare le loro responsabilità. Quindi: la radiologa mi aveva mentito, o mi stavano mentendo adesso, pur di convincerci a fare adesso i trattamenti del protocollo?

Dopo aver discusso animatamente con la dirigente dell'oncologia, alla quale rimproverai il suo operato, questa mi disse che dovevo dar loro fiducia. In caso contrario, mi rivolgessi ad un altro ospedale. La mia risposta fu calma e precisa: "bene dottoressa! Io le tasse le pago a questo comune, e di conseguenza pago anche lei. Se non vuole seguire mio figlio, ne prendo atto. Però me lo metta per iscritto, altrimenti chieda lei il trasferimento, perché io non ho alcuna intenzione di girare per le città d'Italia con mio figlio malato". Silenzio....assordante da parte sua.

Mi recai immediatamente e senza preannunciarmi dal direttore sanitario dell'oncologia, spiegando ogni cosa e avvertendo che qualora fosse accaduto l'irreparabile, il mondo avrebbe saputo di questa vicenda. Cercò di calmarmi assicurandomi che avrebbe parlato con la dottoressa in questione e che le cose si sarebbero sistemate.

L'unico risultato fu che ci terrorizzarono, sostenendo che occorreva iniziare subito radioterapia e chemio. Rifiutai, e chiamai il Dott. Giuseppe spiegandogli ogni cosa. Mi chiese se avessimo già iniziato la cura. Quando gli dissi che ancora non l'avevamo iniziata, si irritò: il fatto che mio figlio stesse male era attribuibile all'ulteriore aggravamento del male. Consigliò di ricorrere a radioterapia mirata per cercare di guadagnare tempo e consentire al MDB di fare effetto. Dovevamo iniziare la cura immediatamente. Gli chiesi se avessimo ancora le possibilità di prima. Rispose che aveva dubbi sulla possibilità di successo, considerata la velocità con la quale il tumore stava progredendo.

il 19 agosto iniziammo la cura a tutto regime, infischiandocene di chi continuava a dirmi che ero matta. Ero determinata a sbatter fuori di casa chiunque mi avesse ostacolata. Prima di far sottoporre mio figlio a radio, chiesi però un'ulteriore interpretazione sia dell'istologico relativo all'intervento del 2010 che di quello del 2013. In Patologia la dottoressa capì la mia disperazione e mi accontentò. Inviarono a Milano tutti i vetrini insieme alla documentazione completa, comprese le risonanze. Il 14 settembre arrivò il referto definitivo. Primo intervento: oligoastrocitoma grado 2°; secondo intervento 2013: oligoastrocitoma anaplastico grado 3°.

Ergo: avevano sbagliato tutto fin dall'inizio!

Mi riproposero radioterapia e chemio. Accettammo di fare la radioterapia, ma non la chemio.

Il 16 settembre 2014 iniziammo la radio (mio figlio intanto da quasi un mese aveva iniziato MDB, aveva ripreso le forze e stava benino) per terminare il 31 ottobre. In totale 33 sedute. Mentre faceva la radio continuavano a ripeterci che sarebbe stato meglio associare il Temodal ("...tanto, sono delle ‘pastigliette'"). Categoricamente rifiutai.

Il 12 dicembre ecco la RMN di controllo. Non sarebbe stata certamente "bella", avevano preannunciato, e sicuramente sarebbe stato rilevato un edema.

Referto: il tumore è fermo. Mentre visualizzano al computer il dischetto, parlando fra loro a bassa voce, sento dire: "....pazzesco: sembra quasi ci sia una regressione". Ma noi non dicono nulla, tranne che il tumore è fermo. Ma non lo scrivono. Qualche giorno dopo ritorniamo per la visita oncologica. Ci tartassano di domande, perché non riescono a spiegarsi l'assenza: di effetti collaterali (a parte la perdita di capelli) nel corso della radioterapia - di infiammazioni, sistematiche dopo la radio - di qualsiasi fatto edematoso - di crisi epilettiche continue attese - di peggioramento nel lato destro del corpo.

Ci dicono che vista la situazione non c'é indicazione per fare chemio vera e propria, almeno per il momento, anche se sarebbe bene fare un ciclo di chemioterapia adiuvante. Ci informano anche che ad oggi non ci sono prove scientifiche che la radioterapia da sola, o associata a chemio- come da linee guida - sia utile. Chiedono a mio figlio se acconsentiva a fare chemio, e cosa ne pensava: mio figlio risponde che mai, neanche morto, intende fare chemio, visto che loro stessi non sapevano neanche a cosa in realtà servisse.

A quel punto mi chiedono apertamente: signora che tipo di "cura alternativa" state facendo? Impossibile che non stiate facendo nulla. Io risposi con un sorriso a 50 denti che non stavamo facendo cure alternative, ma LA CURA PER IL CANCRO che è il METODO DI BELLA! Ricordo che rimasero senza parole, limitandosi a dire: "contenti voi....".

A Marzo, il referto della RMN dice che tutto è fermo e sovrapponibile alla precedente. Ma dopo tanto tempo anch'io ho imparato a leggere i dischetti delle risonanze, ed ho constatato che la regressione si notava ad occhio nudo. Mi accorgo che avevano scritto "paziente radio chemio trattato". Vado immediatamente dal radiologo e chiedo spiegazioni: mi dice che quella dicitura appare in automatico da computer. Replico che un referto simile è un falso documentale, che deve rettificarlo, togliendo menzione della chemio, e scrivere esattamente cosa evidenzia la risonanza. Si arrabbia, e mi dice: "se lei crede di vedere regressione sta sognando! Non esiste che un tumore cerebrale regredisca! Può fermarsi, ma mai regredire". Lo lascio dicendo: "bene a sapersi: se lo dice lei....".

Vado quindi dal direttore sanitario e gli faccio presente che avrebbe dovuto dare lui l'ok per cancellare quella dicitura. Si scusa, dicendomi che lo avrebbe senz'altro fatto. Poi lascio che mi spieghi l'esito della risonanza. Quando ha finito di parlare gli dico: "bene dottore. Se viene da questa parte lei faccio vedere cosa vedo io nella risonanza". Avevo portato con me il computer e comincio a fargli vedere gli scatti con le foto affiancate. Lui afferma che se ne era già accorto, ma che i colleghi, per evitarci disillusioni future.....(che delicatezza.....!) evitavano di dire che c'era una regressione. In ogni caso non potevano metterlo per iscritto se la regressione stessa non supera il 20%......!!

Intanto mio figlio stava bene, abbiamo scalato gli antiepilettici, eliminato del tutto gli antidepressivi. Mangiava, dormiva bene, i cloni-tremori erano scomparsi già dopo una settimana di cura. Una vita normale, insomma, tanto da non fare ravvisare in lui un malato oncologico. Pieno di vitalità e forza, non si stancava più come prima. In poche parole, se non fosse stato per la paralisi al piede, la qualità di vita era tornata com'era prima che si ammalasse.

Il 3/6 altra risonanza. Alla luce di quanto detto, ero sicura che sarebbe andata bene. Ritiro il referto, ma tutto è scritto con un tale tecnicismo di termini da non capirci assolutamente nulla. Anzi, quando leggo che da una parte l'esame è dichiarato sovrapponibile ai precedenti, d'altra noto cifre e codici misteriosi....io e la ragazza di mio figlio passiamo la notte a fare un confronto con le precedenti risonanze, specialmente con quella di agosto classificata quale peggioramento. Ci accorgiamo che "sembrava non ci fosse nulla, ma solo un puntino"! Caso vuole che incontri un amico, al quale invio una foto per appurare se stavo impazzendo io o se anche lui vedeva ciò che vedevamo noi. Mi dice che, lavorando in ospedale, avrebbe fatto vedere l'immagine ad un radiologo. Questi, vedendola, afferma che sì, in quel fotogramma il tumore sembra scomparso! Preso dalla curiosità (che ogni medico dovrebbe avere) chiede al mio amico se sono disponibile ad andare in ospedale (in un'altra città ) per fargli visionare tutti i cd. Detto fatto. Portiamo lì tutti i cd ed il medico li visiona per bene. Alla nostra presenza, si mostra sbalordito e, guardandoci, sbotta in un "non c'è più traccia del tumore!!".

Il giorno dopo è programmata la periodica visita oncologica di controllo, nel corso della quale dovrebbero informarci delle risultanze della risonanza e refertare in modo comprensibile quanto emerge. In realtà avviene ben altro: ostruzionismo a livelli incredibili. Un'oncologa, che non conosceva la nostra storia e si occupa solo di tumori mammari e polmonari, ci fa un referto che è un copia incolla del 2013, dichiarando che la nuova risonanza è sovrapponibile alla precedente.

Dopo la visita oncologica corriamo allora dal direttore sanitario. Mi aspettavo che, essendo il tumore sparito, non potesse appellarsi alla cervellotica regola del 20%. E invece conferma che la Rrnn è sovrapponibile alla precedente.......

A quel punto mi sento tanto nauseata e delusa da decidere che non è il caso di discutere e continuare ad essere presi in giro. La discussione si svolgerà in sede legale.

La mattina dopo non resisto dal telefonare al direttore sanitario. Gli dico che in oncologia hanno fatto un copia incolla, che quindi quel documento è un falso, e che non consento loro di trattarmi da pallina da ping pong: se l'oncologia non vuole più seguirci, pretendo lo formalizzino per iscritto. Lo stesso deve valere per il reparto di radioterapia.

Risposta: "signora scriva in sede, perché io non so più come aiutarla".

Ho tenuto a dirgli che "....prima avevo avuto da discutere solo con l'oncologia ....Ora lei aspetta un anno per scrivermi che la radio ha fatto il miracolo! Lei sa perfettamente che il tumore è scomparso con la cura Di Bella". Gli chiudo il telefono in faccia, ancora più nauseata di prima.

La dottoressa che aveva sbagliato il referto me lo ha "aggiustato", ma, quando le ho fatto visita, mi ha informata che nella cartella di mio figlio mancavano i referti precedenti ed anche gli istologici nuovi! E' stata gentile, e mi ha chiesto di inviarle i documenti in mio possesso, e avrebbe provveduto a rimetterli nella cartella, incollandoli...scanso equivoci. Mi ha anche rassicurata per quanto riguarda la risonanza, ovviamente concordando con quanto avevamo osservato, avvertendomi però che non poteva scrivere nulla. Infatti ha fatto un copia incolla uguale a quello del referto della risonanza, aggiungendo però due numeri che - mi ha spiegato - indicano che tutta la materia cerebrale è pulita e che non c'è più tumore. Ha concluso dicendo che, per il nostro caso, non sarà mai scritto neanche fra dieci anni che è mio figlio è guarito.
Abbiamo fatto la visita dal dott. GDB, il quale, constatando dalle immagini che il tumore non c'è più, si è mostrato felice ed emozionato quanto noi.

Ci sarebbero da fare parecchie annotazioni ma ne voglio fare solo tre.

1) Chi ha stabilito il protocollo internazionale? Perché o è una farsa oppure mio figlio lo devo considerare un miracolato, visto che il tumore cerebrale è rimasto per oltre un anno e mezzo senza nessun trattamento, mentre un grado 3 "da protocollo va trattato immediatamente"

2) cosa sarebbe successo se mi fossi fatta convincere, nel momento del terrore, a far fare come da loro consigliato chemio adiuvante?

3) se non fossi così puntigliosa e non avessi capito come funziona l'oncologia italiana (non si è mai sentito che ci si debba leggere da soli le risonanze del proprio figlio) io sarei ancora col cuore a pezzi e mio figlio saprebbe di essere ancora ad alto rischio, avendo un tumore nel cervello. Mi chiedo: ma tutto ciò è compatibile con una medicina consapevole e scientifica? Con quale coraggio e quale etica si lascia pensare che si è malati quando invece non lo si è?

Non fosse altro che curiosità scientifica, si dovrebbe approfondire il dato di fatto e comunque gioire ed essere felici per un ragazzo di 23 anni che dovrebbe sentirsi padrone del mondo. E invece lo lasciano nel tormentoso pensiero che forse non ce la farà! Come è possibile succeda tutto ciò?

Dal profondo del mio cuore devo un GRAZIE al Professor Luigi, al quale vanno le mie preghiere quotidiane, ed all'angelo in terra (come lo chiama mio figlio) il dott. Giuseppe. Se non avessimo iniziato questa cura, oggi mio figlio non sarebbe più con noi.